من اپیدرمولیز بولوسا دارم و در اینجا دلیل نیاز هالیوود برای بهتر معرفی شدن من وجود دارد

[ad_1]

من با بیماری پوستی به نام Epidermolysis Bullosa متولد شدم. داشتن این بیماری ، که NHS آن را “اختلال پوستی ارثی نادر که باعث می شود پوست بسیار شکننده شود” توصیف می کند ، به این معنی است که من دائماً درد دارم و تغییرات پانسمان روزانه را تحمل می کنم. من زخم هایی مانند سوختگی دارم که التیام می یابد و سپس در یک چرخه غیر قابل پیش بینی دوباره می شکند.

خواه از افرادی باشد که من می شناسم یا از افراد کاملاً غریبه در شبکه های اجتماعی ، از یک خانواده انگلیسی-پاکستانی ، در فرهنگ من چیزی که همیشه از من می پرسند این است که “آیا شما درمان می شوید؟” در طول این سالها ، وقتی مردم سعی در ارائه مشاوره تخصصی خود دارند ، مودبانه گوش داده ، لبخند زده و موضوع را تغییر داده ام. متأسفانه ، از کار افتادن در هر فرهنگی به عنوان فردی محدود شناخته می شوید ، کسی که ممکن است در زندگی به موفقیت های زیادی نرسد. هنگامی که من جوانتر بودم از والدینم می پرسیدند “آیا او می تواند به مدرسه برود؟ آیا او قادر به کار خواهد بود؟ “. این بسیار ناامید کننده بود اما مصمم بود که مردم را ثابت کند که اشتباه می کنند ، من تاریخ را آموختم و از دانشگاه بیرمنگام فارغ التحصیل شدم و اکنون به عنوان یک روزنامه نگار مشهور مصاحبه می کنم با بازیگران لیست.


در بیشتر خانواده های آسیایی ، تحصیلات به عنوان یک اولویت بالا در نظر گرفته می شود ، حتی اگر من دارای معلولیت باشم ، هنوز احساس می کنم فشار فرهنگی برای هدف بالا آمدن آموزش است. من تجربه دانشگاه خود را دوست داشتم اما در دهه 20 زندگی خود با مشکلات روحی روبرو شدم و نگران بودم که با مردی روبرو نشوم که بیماری پوستی من را بپذیرد. سریع فهمیدم که خودم آن را قبول نکرده ام. کنار آمدن با درد و جراحی های مختلف سال ها به معنای پذیرش واقعیت شما نیست.

خوشبختانه انجام کاری که عاشق آن هستم ، جایی که هدف دارم و احساس ناتوانی در آن احساس قدرت می شود ، به من قدرت بخشیده است. این تجربه به ارزش شخصی من افزوده و چالش های جدیدی در زندگی به من ایجاد کرده است. من هنگام مصاحبه با تیموتی چلامت در فرش قرمز جشنواره فیلم لندن ، من یک تجربه آزاد کننده و قدرتمند داشتم. روزنامه نگار او متوجه شد که من کمی متفاوت به نظر می رسم. او نزد من آمد و گفت ، “شما می توانید با تیموتی مصاحبه کنید”. من تنها روزنامه نگار در آن قلم مطبوعات خاص بودم که با او مصاحبه کردم. لحظه ای از زندگی من بود که با معلولیت احساس خوبی داشتم.


این همان چیزی است که واقعاً شبیه خرید به عنوان یک فرد معلول است … و نیاز به تغییر جدی است


چیزی که شغل من در صنعت سرگرمی به من آموخته این است که بازنمایی و دیدن خود در فیلم ها ، نمایش های تلویزیونی و موسیقی برای افراد معلول بسیار مهم است. فیلم ریز احمد ، نامزد اسکار ، صدای فلز، داستانی از پذیرش و مثبت بودن در معلولیت نشان داده است. ریز نقش روبن ، درامر فلز سنگین را بازی می کند که کم کم ناشنوا می شود. این یکی از فیلم های نادر است که روایت کلیشه ای از معلول رنج کشیده و کینه توزی را نشان نمی دهد. در عوض ، ناتوانی در سایه ای حساس اما قدرتمند کنترل می شود.

با وجود این جهش رو به جلو برای نمایندگی ، هالیوود هنوز یک راه طولانی را در پیش دارد. باید تعداد بیشتری از زنان معلول در نقش های اصلی در صفحه نمایش ما حضور داشته باشند. تأیید عدم حضور نمایندگان معلولین فقط یک مشکل آسیایی نیست ، بلکه یک مشکل اجتماعی نیز مهم است. فیلم هایی مانند صدای فلز کمک می کنند تا مکالمه معلولیت برای توده ها به وجود آید و ما باید مکالمه معلولیت را به طور مداوم در رسانه های جریان اصلی زنده نگه داریم ، بنابراین زنانی مانند من این بستر را دارند که علناً درباره حقایق ما صحبت کنند.


پایان دادن به ننگ پیرامون معلولیت ، شامل حجم زیادی از کار است اما من برای این چالش آماده هستم

Leave a reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>